if( $nn <= 2 ) {?>
}?>
21 некоммерческая организация, в числе которых «Русфонд», БФ
«Подари жизнь», БФ «АдВита» и другие направили коллективное письмо
председателю правительства Российской Федерации и в Минздрав России, в
котором предложили отложить утверждение Порядка организации медицинской
реабилитации детскому населению и кардинально переработать документ,
проект которого был выставлен на общественное обсуждение.

Коллективное письмо направлено 3 апреля от Ассоциации социально ориентированных НКО «Все
вместе» и подписано руководителями 21 некоммерческой организации,
которые входят в ассоциацию и занимаются помощью тяжелобольным детям
НКО предлагают отложить утверждение Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению, который специалисты считают принципиально устаревшим и влекущим опасные для детей последствия.
Все НКО, подписавшие документ, выступают за доработку новых правил
детской реабилитации и срочное создание рабочей группы, в которую,
наряду со специалистами Минздрава вошли бы независимые эксперты,
представители профильных благотворительных фондов и родительского
сообщества.
— Если порядок будет утвержден в предложенной редакции, это отбросит
Россию на десятки лет назад: к бессмысленным и устаревшим методикам,
дальше от эффективных эрготерапии, физической реабилитации и
двигательной терапии, от доказательной медицины, от доступной помощи, —
отмечают авторы коллективного письма. — Мы, организации, работающие с
детьми-инвалидами и детьми с ОВЗ, рассчитываем на продолжение диалога,
учет наших предложений и в итоге принятие нормативного акта, который
позволят выстроить эффективную и гибкую систему детской реабилитации в
России.
По данным Федерального реестра инвалидов на 1 ноября 2018 года, в
Российской Федерации насчитывается числе 665,7 тыс. детей с
инвалидностью. На их жизнях напрямую скажется новый Порядок
реабилитации. Авторы письма отмечают смысловые и терминологические
противоречия проекта, его экономическую нецелесообразность, общую
недоработанность. Можно выделить несколько главных проблем.
Во-первых, реабилитация будет проходить курсами от 12 до 21 дня, а не
постоянно. Это подходит детям далеко не со всяким диагнозом. В случае с
детьми с особенностями развития, двигательными нарушениями от курсовой
реабилитации эффект будет несоизмеримо ниже. При этом при тяжелых
нарушениях приоритет отдается стационарной реабилитации, тогда как в
мире наблюдается обратная тенденция: опыт западных стран показывает, что
реабилитация на дому комфортнее для пациента и выгоднее для бюджета.
Во-вторых, предлагается и дальше использовать методы, эффективность
которых не доказана, приобретать аппараты для магнитотерапии,
лазеротерапии, теплолечения, приспособления для иглорефлексии. Фонды
считают, что если выстроить реабилитацию на основе современных
доказательных практик, то это даст и экономический эффект, так как
состояние детей будет реже ухудшаться, и средства не придется направлять
на лечении осложнений, например, на тяжелые ортопедические операции; на
искусственную вентиляцию легких, когда реабилитация помогла бы ребенку
дольше дышать самостоятельно; на коляски для мышечной дистрофии, которой
можно было избежать и так далее. Более того, чем меньше реабилитирован
ребенок, тем меньше шансов у его родителей на полноценную
профессиональную деятельность и социальную активность.
В-третьих, сохраняется градация по «реабилитационному потенциалу».
Проще говоря, если, по мнению врача, у человека нет шанса полностью
восстановиться, он может рассчитывать только на паллиативную помощь, но
не на реабилитацию. В «реабилитационном потенциале» могут отказать,
например, детям с церебральным параличом, эпилепсией, с
нейродегенеративными заболеваниями как синдром Ретта, с онкологией без
ремиссии. Специалисты считают такой подход дискриминационным.
Фонды настаивают на том, что государство должно выстраивать гуманную
политику по отношению ко всем детям, если главная ценность страны —
человеческая жизнь и ее качество.